Ces parents doivent amasser 2,8 millions de dollars pour sauver leur bébé

La petite Madison n'a qu'à peine deux mois mais sa vie est déjà remplie d'embûches. Atteinte de l'amyotrophie spinale, le dernier espoir de guérison est la prise du médicament Zolgensma. Il s'agit d'un traitement à dose unique le plus cher au monde. Le coût du médicament est de 2,8 millions de dollars et ce dernier n'est pas couvert par la RAMQ. De plus, pour être optimal, le traitement doit être donné avant l'âge de six mois.

C'est à l'âge de cinq semaines que la petite Madison s'est fait diagnostiquer la maladie. Ne bougeant pas ses bras, les parents de la petite étaient inquiets et sont allés consulter. Selon la maman, le traitement est primordial pour la survie de la petite : « Les médecins de Madison ont recommandé un traitement qui correspond à ses besoins. Le médicament Zolgensma est la première thérapie génique pour cette maladie et il ne suffit qu'une seule dose [] Si c'est donné avant six mois, la plupart du temps les enfants reviennent normaux. Parce qu'avec le traitement qu'elle a là, c'est un traitement qui est plus palliatif à sa maladie, rien n'indique qu'elle va marcher, tenir sa tête, vivre la vie d'un enfant normal », explique-t-elle.

Le Regroupement des maladies orphelines du Québec a d'ailleurs interpellé le gouvernement provincial à ce sujet. Dans certaines provinces comme l'Alberta et l'Ontario, ce traitement est couvert par leur régime provincial respectif. Mais la mère ne désespère pas, « qu'il soit payé ou non, c'est sûr qu'on va l'avoir, t'sais c'est gros 2,8 millions, mais c'est en ramassant des cents qu'on fait des millions. » La page du sociofinancement se trouve ici.

Source : Radio-Canada